CHRONISCH GLÜCKLICH

#46 - Partnerschaft mit CED

In dieser Folge sprechen Christian und Kathrin mit Eva über ihre Beziehung und inwiefern die CED ihren Alltag und ihre Partnerschaft beeinflusst. Christian und Kathrin sind 12 Jahre Zusammen und seit 5 Jahren verheiratet. Kurz vor der Hochzeit kommt der Schreck, Christian hat Morbus Crohn. Heute leben die beiden mit einem sehr schweren CED-Verlauf und diversen extraintestinalen Manifestationen, wie Rheuma, Psoriasis und Neurodermitis in einer harmonischen Ehe. 

Eine weitere Folge mit Christian: #43 - CED hat viele Gesichter 

Für Fragen, Feedback und Anregungen schaut gern auf www.chronisch-gluecklich.de vorbei, schreibt uns direkt an unter [email protected] oder besucht uns bei Instagram https://www.instagram.com/chronisch_gluecklich/?hl=de

Bitte beachtet:

Unser Informationsaustausch und unsere individuelle Beratung dienen dazu, gesundheitliche und gesundheitsrechtliche Inhalte zu vermitteln, Zusammenhänge zu erläutern und Möglichkeiten aufzeigen. Die Informationen und Beratungen ersetzen keinen Arztbesuch! Bitte unbedingt beachten, dass alle hier besprochenen Informationen einen Erfahrungsaustausch darstellen. Dieses Interview kann in keinem Fall einen Austausch mit deinem Therapieteam ersetzen. 

#45 - Hand in Hand Berlin

In dieser Folge sprechen Lea, Lars und Eva über ihr Herzensprojekt für euch am Welt-CED-Tag 19.05.2024 in Berlin.

Wir entschuldigen uns für die mangelhafte Tonqualität, hoffen aber, dass euch diese Folge gefällt und euch motiviert diesen besonderen Tag mit uns gemeinsam zu verbringen.

Freut euch auf ein umfangreiches CED Event in der Hauptstadt Berlin!

Aus einer Idee wird nun endlich Wirklichkeit. „Hand in Hand“ - gemeinsam mit der Selbsthilfegruppe DuGehstNichtAllein aus Berlin und uns dem CHRONISCH GLÜCKLICH e.V. veranstalten wir dieses Event.

Selbsthilfe, Aufklärung und Information - nur einfach ein bisschen anders. Modern & nah am Alltag mit CED organisiert von Betroffenen für Betroffene.

Ihr könnt euch freuen auf:
verschiedene Vorträge von ausgewählten CED Spezialist*innen, aktiven Austausch, verschiedene Akteur*innen der CED-Community und ganz besonders auf viel Liebe und Zusammenhalt.

Das Event wird in der Malzfabrik in Berlin Tempelhof stattfinden. Hier könnt ihr euch das mal ansehen ( https://www.malzfabrik-event.de) Wir arbeiten auf Hochtouren euch einen ganz besonderen Tag zu ermöglichen.

Besucht und folgt uns auf unserer Instagramseite für das Event, um auf Stand zu bleiben - hier geht es zu unserem Account https://www.instagram.com/handinhand_event/

Tickets könnt ihr online erwerben und zwar unter folgendem Link: https://krasserstoff.com/ced-event

Kleiner Hinweis für Euch:
Warum wir Tickets verkaufen? Zum einen möchten wir hierüber die Einlasskontrolle am Tag selbst steuern und euch vom dem Erlös an diesem Tag etwas Komfort zurückgeben. Wir wollen hier transparent sein. Ein solches Event kann nur durch Sponsoren und Unterstützer realisiert werden. Hier haben wir unter Anderem Unternehmen aus der Pharmaindustrie mit an Board - mit diesen Geldern können wir Mieten & Technikkosten für den Tag decken. Um hier beidseitig unsere Compliance einzuhalten war es uns wichtig, dass gewisse Dinge wie zum Beispiel etwas Verpflegung vor Ort und Give Aways aus anderen Mitteln bezahlt werden - ein paar „feel good“ Investitionen, die euch den Tag versüßen und abrunden sollen. Hierfür setzen wir die Erlöse aus dem Ticketverkauf ein. 🫶🏻 #handindhand

Für Fragen zum Event schreibt uns gern über Instagram an - wir freuen uns auf euch!!

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#44 - Weihnachtszeit mit CED

In dieser Folge sprechen Dominika und Eva über die Advents-und Weihnachtszeit mit CED. Die besinnliche Zeit des Jahres beginnt, und was für Einige die schönste Zeit im Jahr ist, bereitet eine CEDler manchmal vor Herausforderungen.

Dominika und Eva tauschen sich aus zu Weihnachtsritualen und Dinge, die Ihnen in dieser Zeit gut und welche weniger gut tun.

Wie schaffen wir es diese Zeit zu genießen, auch, wenn vielleicht hierfür Traditionen etwas angepasst werden an die Bedingungen, die uns mit der CED wohltun.

Wir wünschen Euch eine schöne Weihnachtszeit!

Weitere Folgen mit Dominika findet ihr #35 - Nahrungsmittelunverträglichkeit vs. Allergien, #24 - Verdauung in 4 Akten & #19 - Bauchgeschichten

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Erst einmal möchten wir uns direkt bei Euch zu Anfang für die Tonqualität entschuldigen. Leider hatten wir bei der Aufzeichnung ein paar Probleme. Wir fanden es aber zu schade, die Folge euch deshalb vorzuenthalten. Also hoffen wir, dass ihr dennoch Freude habt den Inhalten zu folgen. Beim nächsten Mal wird es besser!

In dieser Folge steht Christian Rede und Antwort zu seiner CED und Begleiterkrankungen. Eine CED kann viele Gesichter haben. Nicht immer sind es die prominenten Symptome wie Durchfall und Bauchschmerzen, die mit einer CED einhergehen. Um eine für sich passende Therapie zu bekommen oder eine höhere Lebensqualität zu erreichen, ist es wichtig sich auch mit dem Thema Begleiterkrankungen auseinanderzusetzen und für sich individuell schauen zu können, was wichtig wäre auch seinen Behandler:innen zu kommunizieren.

Christian hat auf seiner eigenen Reise mit der CED einiges erlebt und sich an Wissen angeeignet. Wir hoffen ihr habt viel Freude beim Zuhören!

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"Du gehst nicht allein" - das ist der Name der Selbsthilfegruppe von Lea und Lars aus Berlin. Und der Name ist Programm und vermittelt genau das, wofür die gesamte CED-Community steht. Wir sind gemeinsam stark!

Eva spricht in dieser Folge mit Lea und Lars darüber, was ihnen Selbsthilfe bedeutet, welche Erfahrungen sie mit der CED gemacht haben und teilen was sie mit der von ihnen gegründeten Selbsthilfegruppe erreichen möchten.

Besucht sie gern auf ihrer Instagramseite https://www.instagram.com/dugehstnichtallein/

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In dieser Folge spricht Eva mit Lukas. Lukas hat selbst eine CED und kennt sich mit dem Thema finanzielle Absicherung mit CED aus. Er ist der Meinung, dass es für unseren Alltag mit der CED und den individuellen Verläufen zugeschnittene Infos und Angebote bedarf, die einen Mehrwert bieten. Ihr findet ihn bei Instagram unter:

https://www.instagram.com/chronischsichermit_lukas/

Im Vorfeld hattet ihr über Instagram die Chance Fragen einzureichen. Wir sprechen über Themen wie Berufsunfähigkeit, Alternativen zu den "klassischen Versicherungen" sowie zu einem potentiellen Herangehen an die Thematik.

Wir bieten in dieser Folge nur einen kleinen Überblick über die Möglichkeiten in dieser Thematik - da Absicherung ein ganz individuelles und persönliches Thema ist. Wichtig ist euch wie auch zu unseren anderen Themen euch ein wenig Transparenz zu schaffen und Ansprechpartner zu nennen.

Solltet ihr tiefergehende Fragen oder Infos für euch persönlich haben, könnt ihr gern Lukas über Instagram kontaktieren oder eine Mail schreiben : [email protected]

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In dieser Folge spricht Eva mit Dr. Schirin-Sokhan. Er ist Facharzt für Innere Medizin und Gastroenterologie und hat eine gastroenterologische Praxis in Würselen.Im Vorfeld konntet ihr Fragen einreichen für diese Folge und wir haben aus diesen einige für diese Aufnahme zusammengestellt. Herr Dr. Schirin-Sokhan stand Rede und Antwort zu Fragen wie Praxisalltag, Therapieansätzen & Gesundheitssystem - darüber, was ihn persönlich motiviert hat in die Gastroenterologie zu gehen und auch den Schwerpunkt auf CED zu legen.

Also hört mal rein, es lohnt sich!

Wir sind begeistert von der freundlichen Atmosphäre in der Praxis von Dr. Schirin-Sokhan und finden es schön zu sehen, wie Patient:innen dort spürbar im Mittelpunkt stehen. Nochmals herzlichen Dank an Herrn Dr. Schirin-Sokhan für sein Engagement und seine Unterstützung!

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Manchmal geht's besser. Manchmal schlechter.

Manchmal ist's kacke. Aber meistens ist's einfach das Beste. So steht es in Marios Instagram Profilbeschreibung. Mario kommt aus Stade, hat eine CED und ein sehr beeindruckendes Projekt auf die Beine gestellt.

Und zwar hat das mit der Zahl 671 und Laufen zu tun. Warum diese Zahl? So viele Straßen gibt es in Marios Heimatstadt Stade. Irgendwann dachte er sich: Warum schaust du sie dir nicht alle an?

Gedacht, getan. Mit einer großen Portion Neugier und einer sehr gesunden Gelassenheit hat Mario seine Mission angetreten und es so geschafft auch gleichzeitig über die CED aufzuklären. Hört selbst in dieser Podcastfolge, was Mario antreibt, erfahrt mehr über seine Einstellung zu sowie Erfahrungen mit seiner CED und wie das alles mit dem Laufen in Einklang ist.

Wer mehr erfahren möchte folgt Mario gern auf Instagram: https://www.instagram.com/cu.running.today/ oder schaut bei seinem Blog vorbei: https://www.cu-running-today.de

Viel Spaß beim Zuhören!

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Ihr Instagramname ist Programm! Die liebe Jana (https://www.instagram.com/nocolon.stillrollin/?hl=de) stand in dieser Folge Eva Rede und Antwort.

Eva und Jana sprechen darüber wann sie die Diagnose CED bekam, welche Erfahrungen sie damals damit gemacht hat. Was hat ihr besonders geholfen, was hat sie bewegt in dieser wie sie sagt schlimmsten Phase ihres Lebens und wie kann so etwas erschütterndes so sehr bestärken?

Jana hat es geschafft aus einer für sie sehr herausfordernden Zeit Kraft zu ziehen und nutzt diese nicht nur für sich, sondern engagiert sich mit absolutem Herzblut für viele Bauchfreunde. Deswegen sind wir besonders stolz sie im CHRONISCH GLÜCKLICH e.V. als Teammitglied begrüßen zu dürfen.

Hört rein und schaut auch gern in die Beiträge auf unseren social media Kanälen. 

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Dieser Podcast wird durch ein Sponsoring der AbbVie Deutschland GmbH & Co. KG unterstützt. Wir empfehlen insbesondere für frisch diagnostizierte CEDler oder Angehörige mal auf den Webseiten https://www.leben-mit-ced.de vorbeizuschauen.

Sport und Bewegung im Zusammenhang mit CED ist auch wie bei unserer aktuellen Themenwochen Thema dieser Podcastfolge. Hierzu spricht Eva mit Romina.

Für Romina ist Sport wie sagt ihre Leidenschaft begleitet sie schon ihr ganzes Leben. Als sie ihre Diagnose Morbus Crohn mit 17 bekam hat sich die Sicht das Thema Sport geändert, jedoch die Leidenschaft nicht nachgelassen. Der Sport trägt einen großen Teil zu ihrer Lebensqualität bei und diese Erfahrung teilt Romina hier in dieser Folge als auch auf ihrem Instagram-Profil CED und Sport (@cedundsport) • Instagram-Fotos und -Videos. Ihr hat der Sport sehr geholfen positiv in die Zukunft zu schauen, dies möchten wir an Euch weitergeben und hoffen, dass es auch Euch weiterhilft.  

Die vielfältigen positiven körperlichen, seelischen und sozialen Wirkungen regelmäßiger Bewegung unterstützen dabei, Risikofaktoren zu reduzieren und Schutzfaktoren für die Gesundheit aufzubauen. CED und Sport, das ist prinzipiell kein Widerspruch! Dennoch besteht hier viel Verunsicherung.

Romina berichtet welche Erfahrungen sie mit ihrer CED gesammelt hat und was sie dazu bewegt hat sich so intensiv mit dem Thema Sport und CED auseinander zu setzen.  Im Zuge ihrer Bachelor-Thesis führte Romina hierzu eine Studie durch. Was sind die wichtigsten Erkenntnisse aus der Thesis und der damit verbundenen Studie? Welche Ergebnisse haben überrascht?  Was sind die wesentlichen Vorteile durch Sport bei einer CED? Was sollte man dabei beachten?

Hört rein und schaut auch gern in die Beiträge auf unseren social media Kanälen.

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